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朱仲祥

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朱仲祥(1965年10月8日—2001年10月31日),臺灣進行性肌萎縮症患者,勵志演講人,常於台北縣中、小學校巡迴演講。

生平

努力求學

真光教養院

朱仲祥生於1965年[1]。父親朱靖宇原是一名軍人,在戰場受傷後轉職為記者[2]。五歲時,朱仲祥父母離婚[1]。朱仲祥由父親寄養在馬姓友人家,而姊姊與弟弟都隨母親改嫁[3]。六歲時,朱仲祥診斷罹患進行性肌肉萎縮症[2][4]。八歲時,朱仲祥送入振興復健中心[5]。朱仲祥後來回憶說,他並不怨恨母親,只是同情,且他母親改嫁前曾遭到家庭暴力[3]

朱仲祥九歲時,父親在血癌去世前,遺言交代他說要改掉壞脾氣、學習知識、及父親是愛他的[6]。父親過世後,朱仲祥就以孤兒身分送進真光教養院[3][5]。真光教養院是胡石清建在新店鎮安坑外挖仔路,以收容小腦症、蒙古症、白癡症、自虐症、盲啞症、智能不足、小兒麻痺、腦性麻痺、肢體殘缺的兒童[7]

十歲,朱仲祥完全喪失行走能力[8]。朱仲祥為能受一般教育,便匐匍爬行到真光教養院院長辦公室以頭敲著紗門,要求上學,但遭拒絕[9]。朱仲祥便請求愛心人士帶文具、書給他自習,得以取得國小同等學歷[4]。院長牟靈慧對朱仲祥的印象是「讀書讀到忘了自己」[3]

1993年6月23日《聯合報》報導,朱仲祥在當天從永和國中夜補校畢業[3]。在貿易公司當會計的女子李少琴讀到《聯合報》這篇報導而感動不已,便常下班時騎約一小時的機車去真光教養院探望朱仲祥[10]

朱仲祥肌肉萎縮情形隨年長加劇,二十歲連心肺功能也受影響[6]。1995年6月29日,省議長劉炳偉去真光教養院見到朱仲祥,當場替答應他送呼吸器,立即以個人身分捐出新台幣十萬元[11]。朱仲祥為減少呼吸衰竭的問題,每天要呼吸器戴四小時[12]。一次,子女為多重障礙的陳長文在酒宴場合遇到朱仲祥,驚訝朱仲祥居然勸他說不要棄養孩子,便開始資助朱仲祥[13]。陳長文便請了一位菲律賓籍家庭傭工照顧朱仲祥[10][14]

1995年12月7日,天母石濤園社區,在耕莘文教院神父王敬弘、立委洪秀柱、律師陳長文、演員譚艾珍、作家黑幼龍、台灣電訊網路總經理周肇隆見證下,朱仲祥與李少琴以以天主教儀式下成婚[13]。朱仲祥父親友人馬景舜見到結婚報導後,便帶著一枚金戒指、朱仲祥父親記者證、名片、拍攝的新聞照片、朱仲祥幼兒照片給朱仲祥,讓原沒有父親遺物的朱仲祥哭泣不已[2]

1996年6月2日,朱仲祥私立雅禮高中補校畢業[15]。婚後,夫妻住在成功國宅[16],為租屋[10]

巡迴演講

朱仲祥紀念碑

在青山儀器負責人陳清廣夫婦、扶輪社的贊助下,朱仲祥決定接受台北縣政府教育局的邀請,以在台北縣各國中小進行巡迴演講[8]。在1999年時,朱仲祥每個月總會排上十多場演講,如與台北縣政府合作在全縣中學作校園巡迴演講[12]

對於爭取身障福利上,陳長文說,朱仲祥總是不時拿出微薄薪水捐助教養院院童[17]。朱仲祥建議廢除巴氏量表,認為這種評量根本不合理[18]。一次,朱仲祥參加時為市長的陳水扁舉行的「與市民有約」時,因朱仲祥認為陳水扁善待殘障者,便日後替陳水扁站台助選[6]

1999年9月1日,朱仲祥在妻子李少琴、陳長文、陳水扁陪同下,舉行傳記《攀峰-朱仲祥的生命故事》新書發表會[6]九二一地震後,朱仲祥應伊甸基金會之邀前往災區演講多場,有次講到一半被送去急救[1]

2000年10月8日朱仲祥三十五歲生日時,陳水扁、呂秀蓮聖嚴法師蘇貞昌劉守成張俊宏、陳長文等人紛紛向朱仲祥祝賀[16]

2001年初,朱仲祥考慮自己身體狀況每況愈下,便開始撰寫著作,以左手抓著右手來回敲鍵盤敲出一本約六萬字的勵志書《有愛就有希望》[19]。10月31日晚上8點半左右,他在家中洗澡時忽然呼吸困難,立即送入台大醫院急救,但還是因肌肉萎縮合併心肌病變,晚上9點23分不治[20]。本來朱仲祥次日還計畫去高雄演講[21]。11月12日,教育部頒獎表揚「九十年度推展社會教育有功人員」上,與會者為來不及領獎的朱仲祥起立默哀一分鐘[22]。11月17日,台北聖家堂舉行告別式上,陳水扁、蘇貞昌、陳長文等都前往追思[17][23]。朱仲祥妻子原想讓亡夫葬在他父親埋藏的宜蘭縣蘇澳鎮軍人公墓,但礙於亡夫並非軍人身分無法如願,就由田秋堇安排葬在員山鄉福園[24]

出版書籍

參考資料

  1. ^ 1.0 1.1 1.2 袁世珮. 廿四歲上國中 卅二歲完成高中學業 醫師曾斷言活不過十五、六歲 即使繳稅金 他都比別人努力. 聯合報. 2001-11-02 (中文(臺灣)). 
  2. ^ 2.0 2.1 2.2 邵冰如. 風雨故人來 父親舊友 帶來兒時照片 照片的仲祥 四肢正常 照片的父親 淡淡憂傷. 聯合晚報. 1996-12-25 (中文(臺灣)). 
  3. ^ 3.0 3.1 3.2 3.3 3.4 曹銘宗. 《愈艱苦的人生愈精采.愈因難的事業愈壯麗》這人世的一切 我都期求. 聯合報. 1993-06-23 (中文(臺灣)). 
  4. ^ 4.0 4.1 陳惠芳. 罹患「進行性肌肉萎縮症」 生命鬥士朱仲祥現身說法. 中國時報. 2001-07-20 (中文(臺灣)). 
  5. ^ 5.0 5.1 施美惠. 四肢萎縮不懈奮鬥意志 朱仲祥對生命滿懷希望. 聯合報. 1988-11-14 (中文(臺灣)). 
  6. ^ 6.0 6.1 6.2 6.3 陳文芬. 肌肉萎縮症朱仲祥傳記攀峰. 中國時報. 1999-09-02 (中文(臺灣)). 
  7. ^ 默哲. 孤殘兒童最堪憐. 聯合報. 1976-12-10 (中文(臺灣)). 
  8. ^ 8.0 8.1 黃天如. 輪椅叔叔朱仲祥現身說法 自組熱愛生命工作室將巡迴國中小演講. 中國時報. 2000-10-04 (中文(臺灣)). 
  9. ^ 陳賡堯. 生命鬥士朱仲祥 亟盼己立立人. 中國時報. 2000-03-24 (中文(臺灣)). 
  10. ^ 10.0 10.1 10.2 曹銘宗. 非常愛情 李少琴不是同情 而是一見鍾情 他知上進讓她心動 真愛無悔付諸行動. 聯合報. 1996-12-08 (中文(臺灣)). 
  11. ^ 謝春波. 省議會議長省社會處長聯袂訪問真光教養院明新啟智中心. 中國時報. 1995-06-30 (中文(臺灣)). 
  12. ^ 12.0 12.1 邵冰如. 生命不妥協 朱仲祥攀峰 身軀萎縮趴伏35年,他不哀鳴悲情不屈服 發表自傳回饋社會,他相信有呼吸就有希望. 聯合晚報. 1999-09-01 (中文(臺灣)). 
  13. ^ 13.0 13.1 陳香蘭. 世紀婚禮 他 肌肉萎縮 她 終身相許 快樂新郎朱仲祥哭了:我有家了 我不是孤兒了 天主拿走我的一切 現在還給我一個好女孩. 聯合晚報. 1996-12-08 (中文(臺灣)). 
  14. ^ 尚孝芬. 華視 晚間10點30分 朱仲群 趴著的人生 無畏坎坷 面對肌肉萎縮症 點燈感謝恩人. 民生報. 1995-06-19 (中文(臺灣)). 
  15. ^ 牛慶福. 老殘學無礙 楊秀真朱仲祥高中畢業. 聯合報. 1996-06-03 (中文(臺灣)). 
  16. ^ 16.0 16.1 謝蕙蓮. 朱仲祥過生日:曾帶著菲傭離家出走. 聯合晚報. 2000-10-08 (中文(臺灣)). 
  17. ^ 17.0 17.1 邱恬琳. 朱仲祥告別彌撒備極哀榮. 中國時報. 2001-11-18 (中文(臺灣)). 
  18. ^ 陳鳳蘭. 朱仲祥:巴氏量表真的不合理 「量」不出患者與家人的痛 盼勞委會廢「表」. 中國時報. 2001-02-12 (中文(臺灣)). 
  19. ^ 邱恬琳. 朱仲祥遺著週末問世 「有愛就有希望」指進步之路仍漫長. 中國時報. 2001-11-29 (中文(臺灣)). 
  20. ^ 黃庭郁. 來不及說再見 朱仲祥走了. 中國時報. 2001-11-02 (中文(臺灣)). 
  21. ^ 邵冰如. 生命鬥士 朱仲祥驟逝 太太來不及說再見 上月才過36歲生日 平常睡覺常戴呼吸器 昨晚在浴室突然喘不過氣 被發現時已沒意識 太太哽咽:他的精神還在 告訴我要勇敢. 聯合晚報. 2001-11-01 (中文(臺灣)). 
  22. ^ 鄭智仁. 種田不忘關心社區、公餘唸書給盲友聽、課後致力推展身心障礙者藝文活動……打造理想世界 他們共同的心願. 民生報. 2001-11-13 (中文(臺灣)). 
  23. ^ 袁世珮. 昨追思禮拜 朱仲祥,再見了 陳水扁、蘇貞昌、陳長文前往致意 朱太太「仲祥,我以你為榮」. 聯合報. 2001-11-18 (中文(臺灣)). 
  24. ^ 陳賡堯. 《宜蘭別記》田秋堇助朱仲祥安息. 中國時報. 2001-12-08 (中文(臺灣)).